Novembro Azul 2018
O perfil americano @the.insulin.type lançou um desafio para esse novembro azul, o chamado Happy Diabetic Challenge. Foram 30 dias com 30 desafios, postei diariamente nos meus perfis das redes sociais e resolvi fazer um compilado em um post no blog. #happydiabeticchallenge
Dia 1: Apresente-se
Eu sou a Daniela, tenho 30 anos de idade, sou formada em Design Visual com ênfase em marketing pela ESPM, trabalho com branding, redes sociais e planejamento estratégico, tenho uma gata que é minha parceira de vida, tenho uma irmã e um irmão com mais de oito anos de diferença de mim, sou fruto de um amor que é exemplo de parceria e união pra mim (meus pais ❤️), sou perfeccionista em tudo que faço, sou viciada em Friends desde os 13 anos de idade (sei as falas de cor), sempre amei fazer trabalho voluntário, falo inglês e espanhol, amo ler, amo escrever e além de tudo isso, tenho diabetes tipo 1 desde os 23 anos de idade e não tenho maturidade pra escolher adesivos pra minha bomba de insulina.
Dia 2: Tipo de diabetes Fui diagnosticada no dia 08/08/2012 com uma glicada em 14,1% quando recém tinha completado 24 anos. Na consulta médica, a endocrino perguntou se tinha alguém com diabetes na família, respondi que não pois não tem casos de nenhum tipo de diabetes em ambos os lados da família. Aí ela perguntou: e doenças autoimune? Bom, aí puxei a lista e vimos um padrão entre as mulheres da família da minha mãe, todas tias e algumas primas tem hipotireoidismo, mamãe além de hipotireoidismo tem psoríase, algumas também tem anemia perniciosa, entre outras autoimunes. Era 99% certo de que meu tipo de diabetes também era autoimune, de qualquer forma a médica solicitou os exames de anticorpos e lá estava o diagnóstico completo. DIABETES TIPO 1
Dia 3: Múltiplas doses de injeção (MDI) ou bomba de insulina (SICI) Do diagnóstico em agosto/2012 ao teste com a bomba em julho/2017 fui muito resistente a esse aparelhinho grudado 24h por dia em mim. Tinha glicada boa com as canetas, mas o trabalho que eu tinha pra manter minhas glicemias dentro da meta era MUITO grande. Tive que dividir a dose da glargina porque ela não durava 24h, tinha que suplementar em todo exercício, fazia mudanças de doses de basal no mínimo 3x ao mês, tinha pelo menos duas hipoglicemias de madrugada por semana, eu vivia com medo da hipo, caminhava 10min já começava a baixar a glicemia, não podia passar de mais de 3h sem comer que entrava em pânico porque ia ter hipo, em finais de semana cheguei a fazer 11 doses de insulina ultrarrápida para cobrir refeições de eventos sociais. Com esse aparelhinho grudado em mim 24h por dia eu não perdi, eu ganhei LIBERDADE. Fez bem não só pra glicemia mas pra minha saúde mental, não vivo mais em função do diabetes, até esqueço de olhar quanto está a glicose porque eu tenho um sensor que vai me avisar quando sair daquela meta, nunca mais tive hipoglicemia noturna, consigo ter uma noite inteira de sono sem acordar só pra ver quanto está a glicemia, posso fazer um treino sem me preocupar quando que tenho que suplementar com carboidrato, não preciso mais comer por obrigação pra evitar a hipo, não tenho mais que fazer mil cálculos mirabolantes pra contagem dar certo! Quando me perguntam por que eu demorei quatro anos pra testar a bomba, eu respondo que cada um tem o seu momento, a bomba é maravilhosa, contudo como tudo na vida, precisamos de paciência e adaptação. Nas duas primeiras semanas do teste, eu queria atirar ela longe e hoje, sou muito mais feliz com a bomba integrada ao sensor, pra mim, é essencial essa dupla trabalhando juntas.
Dia 4: Diabuddies (amigos com diabetes)
Tenho muitos amigos com diabetes, muitos mesmo. Meus amigos compartilham comigo o dia a dia deles e são eles que transformam as frustrações em aprendizado, hipoglicemias em risadas, hiperglicemias em histórias de vida e que fazem com que meus dias sejam muito mais leves.
Além dessas pessoas super especiais na minha vida, não posso deixar de citar o Paulo
Vítor (que o desafio de 2019 tenha foto), Carol Naumann (mamãe precursora que esta desbravando a maternidade com diabetes pra contar como foi), Aline Peach (aquela amiga que não tem como não rir de tanta história boa que conta), Fabiana Couto (aquela que me emociona a cada palestra que dá), Maria de Lourdes (a amiga tímida que chegou chegando na minha vida), Vanessa Pirolo (aquela amiga que nunca encaixa os horários com os meus mas que eu sei que é só ligar que ela vai me ouvir), Dani Spera (amiga gaúcha que amo ter um papo cabeça), e muitos outros que Academia dos Novos Diabéticos me trouxe!
Dia 5: Diabetes e estilo Estou adorando o desafio do #novembroazul , pois a cada dia eu reflito sobre minha jornada do diagnóstico até aqui. O desafio de hoje foi bem difícil, revirei minha galeria de fotos a fim de achar uma bem linda de um evento social. Foi então que pensei que bem melhor que postar uma foto minha em um casamento/formatura era postar no dia a dia mesmo, pois muitas pessoas devem ter o mesmo receio que eu tinha quando pensava em bomba: como que vou vestir minhas roupas com uma bomba insulina? Eventos sociais eu me preparo, quando provo um vestido já sei até como vou pôr a bomba e planejo até onde vou aplicar o cateter para facilitar no dia. Mas e no dia a dia? No trabalho? E na praia então?? Por incrível que pareça, consegui vestir todas minhas roupas, não deixei de usar nada do meu guarda roupa; claro que cintas, sutiãs e acessórios ajudam a adaptar a bombinha à vestimenta, contudo, seria hipocrisia da minha parte se falasse que nada mudou. Mudou sim, agora além de escolher comprar roupas que tenham tecidos que não amassam (detesto roupa amassada e detesto mais ainda passar roupa), eu procuro por roupas que tenham bolsos e de quebra, destaquem minha bombinha.
Depois dessa reflexão, concluo que meu estilo é diabética pavoa mesmo, como diria meu amigo Emerson Bisan, sou aquela que quer mostrar que tem diabetes em qualquer ocasião, e citando meu amigo Mário Márcio: se é pra sair de casa e ninguém me perguntar o que é isso pendurado em mim, eu nem saio.
Dia 6: Maior apoiador
Sofreram comigo, choraram comigo, me abraçaram, me confortaram e me deram a esperança de que tudo ia ficar bem. Desde o resultado do exame de sangue até hoje, minha família é minha base, comemoram comigo cada conquista, me dão força quando eu queria só uma pausa do diabetes e me lembram todos os dias como vale a pena eu cuidar da minha saúde.
Sem minha família, jamais estaria onde estou e jamais teria transformado uma doença crônica em propósito de vida.
Dia 7: O lado bom
Não sei o que estaria fazendo da vida hoje se não tivesse diabetes. Podem me achar uma louca, falsa, iludida, mas diabetes me trouxe um propósito de vida que me faz muito mais feliz do que eu era antes do diagnóstico. Mudei em todos os âmbitos da vida, uma luz que tinha apagado dentro de mim por muitos anos voltou a brilhar a partir do momento em que resolvi abraçar a causa e me empoderar como mulher e diabética. Não é um processo rápido e fácil enxergar o lado bom do diabetes, mas a cada mensagem que recebo dizendo que um post meu fez toda diferença no tratamento daquela pessoa, ou a cada mãe que diz que seu filho adora meus vídeos, ou a cada evento que vou e recebo um abraço, eu me aceito mais e tenho ainda mais vontade de mudar esse mundo para que todos tenham saúde, qualidade de vida e acesso ao tratamento que lhes for mais confortável.
Minha foto foi um registro da primeira Mateada Diabética que promovi na minha cidade de Porto Alegre totalmente sem patrocínio e consegui reunir 150 pessoas no parque. E é neste momento que encontro força e certeza do que escolhi pra minha vida profissional e pessoal.
Dia 8: acessório favorito
Meu primeiro pensamento quando li que hoje tinha que postar um acessório favorito foi: bomba de insulina. Porém, pra mim, a bomba já não é acessório, é essencial pra minha vida, bem como o sensor integrado à ela. Só depois de usar a combinação sensor + bomba que me dei conta da qualidade de vida que estava perdendo, das horas que me dedicava ao diabetes e da exaustão mental que estava acontecendo comigo. Então se bomba e sensor não são acessórios, o que eu considero acessório? Pensei nas camisetas de diabetes que amo (e eu mesma produzi várias), mas tem algo que uso diariamente e realmente sou apegada: os adesivos decorativos pra sensor. ADORO ADESIVOS DE SENSOR! Já usei tudo que foi desenho, e me divirto escolhendo estampas pra ornamentar meu tratamento. Ainda tenho a Biabetica que acata minhas ideias e produz os mais diversos desenhos para eu voltar a ser criança com rosquinhas, coelhos, ursinhos... que deixam os curiosos de plantão ainda mais intrigados.
Dia 9: Estimativa de glicada
Minha última glicada realizei em outubro, de 5,7% passou para 6% em três meses. Continua sendo um excelente número, mas a glicada por si só não quer dizer grandes coisas, bom mesmo é avaliar o que vem acompanhado dela, afinal, de que vale um número baixo com hipoglicemias ou um número ainda abaixo dos padrões da ADA ou IDF (órgãos internacionais) mas com grandes variações glicêmicas.
Por isso, ter aumentado minha glicada não me deixou preocupada, pois meu tempo na meta permaneceu o mesmo, uma taxa excelente visto que os estudos confirmam que acima de 70% já é considerado seguro para uma pessoa com diabetes tipo 1. A foto de hoje é um retrato dos meus últimos 30 dias, praticamente sem hipoglicemias, algumas hipers e uma glicemia média de 119mg/dL o que equivale a uma glicada de 5,8%.
Acho que tá bom né?
Dia 10: Tatuagens e diabetes
Ser humano muda muito né? Somos capazes de nos adaptar a tudo, e digo isso com propriedade: antes de ter diabetes, eu tinha muito pavor de agulhas, aflição mesmo. Não conseguia fazer um exame de sangue sozinha, entrava em pânico só de pensar em ter que passar por isso. Imagina fazer uma tatuagem então? Além de achar que jamais faria uma tatuagem porque nada seria tão pra sempre pra ter que marcar na pele, só de sonhar em furar a pele com agulhas pra tinta entrar, me dava arrepios.
Eis que em 2012 recebo o diagnóstico de diabetes e com ele, a superação dessa fobia. Foi então que vi uma entrevista do Dado Villa Lobos mostrando a tatuagem que ele tem para mostrar que tem diabetes, quase um prontuário médico, aí meu olho brilhou e pensei: é isso que eu quero!
No aniversário de 1 ano de diabetes decidi marcar minha pele, pela minha luta, pela minha coragem e pela nova pessoa que estava me tornando. Fiz uma para identificação e uma com os dizeres “escolhi viver”, que afirma pra mim mesma minha luta diária pela vida, pois frequentemente esqueço que tenho diabetes e esqueço que a cada minuto estou resistindo a uma doença crônica.
Dia 11: Lanche lowcarb favorito
Mais brasileiro que isso, impossível. Meu lanche lowcarb favorito são nuts (castanhas), costumo variar, mas por conta do selênio opto pela castanha do pará acompanhada de algum vegetal como cenoura. Isso mesmo, quando estou em casa ou no meu escritório, como uma cenoura crua mesmo e algumas castanhas. Sabia, não precisa de altas doses de insulina e é super nutritivo.
À tarde, meu lanche lowcarb normalmente é chocolate 85% e ovos. Quem disse que ovos só se come nas refeições principais, não é mesmo?
Dia 12: Troca de lancetas
Faço tudo muito certinho no tratamento, lavo as mãos antes de toda medição, faço rodízio do local do teste de ponta de dedo, meço sem insulina ativa e com a glicemia estável para calibrar meu sensor, mantenho minhas fitas dentro do potinho e longe do calor, mas tem algo que não faço com a frequência que deveria: trocar a lanceta. Acabei de fazer a troca para uma nova lanceta para fazer o pré-jantar e me desafiei a fazer essa mudança de lanceta a cada troca de sensor (a cada seis dias), pois no dia em que coloco o sensor novo, meço mais vezes e normalmente fico 3h sem ele. Será que vou lembrar? Podem me cobrar, pois vou fazer questão de postar pra lembrá-los de trocar também.
Dia 13: Diabetes e saúde mental
Nem sei por onde começar a falar de diabetes e saúde mental, já que considero que não tenho propriedade pra falar de tal assunto. Então prefiro falar da minha experiência com aceitação, ansiedade, disfunções hormonais e terapia, que é onde estou na saúde mental. Sempre fui perfeccionista em tudo que me comprometo a realizar, com diabetes não foi diferente, e só me dei conta disso quando coloquei a bomba e vi o quanto do meu dia eu dedicava ao diabetes. Estava se tornando cansativo porque exigia muito penso o tempo todo, era ajuste de dose praticamente todo dia pra não ter hipo noturna, não podia pular nenhuma refeição que a hipo me pegava. Porém, minha ansiedade e insônia nada tinha a ver com o diabetes, tomei muita pancada da vida desde 2013, depois do meu diagnóstico minha vida virou de cabeça pra baixo. Tudo aconteceu junto, desde a morte dos meus avós, câncer do meu pai, término de namoro, ao fim de uma sociedade com minha melhor amiga, mas entendo que ter diabetes potencializou tudo isso. Embora eu achasse que estava tudo bem, meu organismo começou a me mostrar que não estava, parei de menstruar, comecei a engordar mesmo com todo estilo de vida que levo, minha tireoide começou a dar sinais de que algo estava errado, perdi muito cabelo, não conseguia dormir e se dormia acordava a cada 1h. Foi então que conversei com a minha endócrino e decidimos partir pra terapia, foi a melhor decisão que tomei esse ano. A partir disso, tomei decisões importantes, aceitei um trabalho em SP, encerrei ciclos, voltei a dormir, meus hormônios começaram a se realinhar... Hoje, estou levando a vida de forma mais leve, e até mesmo no diabetes, não me cobro mais se deixo de ir na academia, muito menos se aparece uma hiper, tento manter a saúde mental meditando, fazendo mais do que eu quero pra mim e claro, a bombinha me ajudou pra caramba nesse processo, pois consigo passar horas sem comer, horas sem olhar quanto tá a glicemia e não temer por uma hipo.
Uma vez, ouvi que eu deveria levar a vida da forma como levo o diabetes, em equilíbrio, e é com essa filosofia que encaro meu dia a dia.
Dia 14: Dia Mundial do Diabetes
Hoje meu inbox e WhatsApp tiveram o mesmo número de mensagens que tenho em réveillon, é incrível como essa comunidade se une e mobiliza milhares de pessoas em todo País em prol de um bem maior! O Dia Mundial do Diabetes é a data em que celebramos a vida e comemoramos o aniversário daquele que descobriu a insulina (Banting), mas pra mim também foi o dia de dar e receber muito carinho. Eu comemorei muito a data, tive o privilégio de participar do primeiro Dia Mundial do Diabetes do Instituto da Criança com Diabetes, junto à minha comunidade, em solo gaúcho. Foi lindo de ver como nós temos o poder de mover montanhas, a cada relato de pais, amigos, familiares e pessoas com diabetes, meu coração se enchia de amor e gratidão. Terminei o dia com a certeza de que diabetes foi um divisor de águas na minha vida, e que meus dias são ainda melhores quando estou perto de quem entende o que eu vivo. Uma dica para esse dia? Conviva, envolva-se, entregue-se, permita-se. Não existe coisa melhor que fazer parte de uma causa e de um propósito!
Feliz Dia Mundial minha gente. Orgulho de ser mais uma DM1 nesse mundão!
Dia 15: Custo do tratamento do diabetes
Pensei muito em listar tudo que uso pra manter meu tratamento, já que é uma pergunta super frequente, mas ainda estou inspirada pelo evento da Fabiana Couto (Divabética Fashion Show) em que foi falado algo que me marcou muito: o futuro do diabetes não depende do Governo, do seu médico, da indústria, depende apenas de nós, da comunidade que vive o diabetes. Vamos ser protagonistas da mudança, vamos buscar pelo acesso de forma justa e não onerosa ao nosso País, vamos nos unir para propor protocolos, replicar modelos de negócios de outros países, vamos nos unir além do #novembroazul .
Dia 16: Minha motivação
Eu já falei da família, falei dos amigos, mas ainda não falei da minha principal motivação para me cuidar: eu mesma. Nesses anos de diagnóstico, aprendi que antes de amar alguém, preciso amar a mim mesma. E isso não é ser narcisista. Quem além de mim vai gerenciar meu tratamento? Quem precisa ser forte todos os dias? Quem escolhe e toma as decisões que interferem diretamente na glicose?
Por isso que no mesmo dia que fiz minha tatuagem de identificação, escrevi os dizeres “escolhi viver” na minha pele, pois minha maior motivação é a VIDA! Meus sonhos, minha família, meus amigos, minha gata, Deus, tudo isso faz parte da minha vida e nela que eu quero ficar por muitos e muitos anos.
Dia 17: lambe ou limpa?
Depende, na maioria das vezes eu passo a gota de sangue que sobra na própria fita e descarto, quando vou colocar a fita no estojo e estou de mãos lavadas, prefiro lamber pra não encher meu estojo de sangue. Mas se só limpei a mão com álcool gel, prefiro sujar o estojo de sangue mesmo.
Dia 18: Diabetes na sociedade
Tempo vem, tempo vai e a gente continua ouvindo essas mesmas coisas. O que mudou foi que antigamente isso me magoava, me deixava enfurecida, hoje, eu explico, informo e torno a pessoa um canal para espalhar educação em diabetes pelo mundo.
Dia 19: Essenciais do diabetes
Pra mim, duas coisas são essenciais para o tratamento do diabetes, insulina e informação. Sem educação em diabetes não há tratamento que seja eficiente. Minha vida mudou completamente a partir do momento em que busquei informação, e foi através dela que vieram os amigos com diabetes, o sensor, a bomba de insulina e finalmente, o tempo na meta além da expectativa. Além da insulina, considero que educação em diabetes é nosso bem mais precioso. E é por isso que mantenho esses canais de comunicação, para que mais e mais pessoas tenham acesso a essa ferramenta essencial pro tratamento.
Dia 20: De onde você é?
“Ah, eu sou gaúcho!”
Sou gaúcha nascida em Porto Alegre, criada em Taquara na região metropolitana. Aos 18 retornei pra capital do Rio Grande do Sul e lá fiquei até quase completar 30 anos. Hoje, resido em São Paulo mas minhas raízes e sotaque me entregam: mas bah tchê, que barbaridade, sou gaúcha e não nego!
Dia 21: Diabetes e exercícios
“Todo dia é um bom dia para treinar” meu lema antes mesmo de ter diabetes, por isso a categoria de exercícios no meu blog tem tantos textos e experiências minhas com a prática de exercícios pós diagnóstico. A atividade física foi um dos fatores decisivos para a escolha da bomba de insulina, pois sou viciada em uma caminhada ao ar livre, uma trilha no meio do mato, uma puxada de ferro na academia e briguei com a hipoglicemia por anos até optar por mudar de tratamento.
Quer saber mais como os exercícios afetam o diabetes? Tem alguns posts aqui.
Dia 22: Gratidão
Dia 23: #sextaazul
Dia 24: Livro favorito
Dia 25: Herói diabético
Quatro dias sem post do desafio, não abandonei ele não, eu só precisava de um tempo pra mim, desse tempo off-line depois de duas semanas viajando à trabalho em diversas cidades do Brasil. Então, retomando o #novembroazul , vou resumir esses quatro dias em um post só, um repost de um texto, do dia seguinte ao meu diagnóstico.
Repost 09/08/2012
“Hoje acordei rezando para que o dia de ontem fosse apenas um sonho, mas ao abrir os olhos, me deparei com todos os folders explicativos que me deram para entender meu diabetes! Levantei da cama, apliquei minha primeira insulina do dia e fui tomar meu primeiro café da manhã com minha nova dieta! Comi e rezei para Deus me dar forças, quando minha campainha toca e eu recebo um pacote com origem lá na Irlanda! Eu acredito em sinais, e esse é o sinal de que existem pessoas que se importam comigo em outro continente e que vale a pena lutar para ficar nesse mundo por muito mais tempo! Obrigada Laura e Priscila, vocês alegraram o meu dia!”
Esse desabafo foi apenas o começo da minha jornada com diabetes, era tanto medo do que estava por vir, jamais acreditaria na mudança positiva de vida que o diagnóstico me deu. Como mudei esse primeiro discurso para o que sou agora? Primeiro com pesquisa, pois foi através dela que descobri a #sextazul e que comecei a achar pessoas que também conviviam com diabetes no mundo inteiro. Então veio a busca por referências, óbvio que me deparei com vários nomes de famosos como o José Loreto que me inspirou ao ver que em meio a uma rotina doida, era possível ter uma vida normal, aí achei a maravilhosa Sierra Sandison que fez um livro que já li e reli diversas vezes (Sugar Linings) contando a história dela de transformação do diabetes como doença para um objetivo de vida, depois teve a Halle Berry que fez uma declaração quando estava grávida dizendo que ela era grata ao diabetes pois deu saúde para ela ter uma gestação aos 42 anos de idade (só eu sei como meu coração se acalmou ao ler aquilo), e ainda o Dado Villa Lobos que me deu coragem e referência para minha tatuagem de identificação. Não foi só uma pessoa ou um herói, foram várias pessoas que fizeram eu atingir esse nível de aceitação e que até hoje me acompanham nessa caminhada. Obrigada a todos vocês, pois fazem parte da minha história.
26: Conselho aos novos DM1
27: Dedo favorito
28: Diabetes e tecnologia
29: Objetivos
30: Além do diabetes
Será que consigo finalizar o desafio juntando todos esses dias em um post só? Bom, vou tentar.
Se você foi recém diagnosticado e está aqui, quero que saiba que já fui a pessoa que sentiu que foi tirada de seu mundo e foi colocada em outra vida, que já sentiu que não tinha mais chão, que achou que todos seus sonhos e objetivos jamais se tornariam realidade. Chorei, gritei, tive raiva, me escondi. Sem perceber, fui incorporando o diabetes na minha vida, transformei os hábitos tóxicos, adaptei os saudáveis à rotina e senti a necessidade de procurar pessoas que viviam o que eu vivia. Se eu pudesse dar um conselho pra Dani recém diagnosticada eu diria para ela não se acomodar com a primeira endocrino, para ela procurar sempre uma segunda opinião, falaria que um profissional de nutrição é essencial e que o problema não é ter açúcar na composição dos alimentos, problema estava naquela lista de alimentos proibidos que a médica passou já na primeira consulta, pois a única coisa que nos DM1 não podemos é produzir insulina. Diria também pra ela não ter medo de furar o dedo, logo descobriria que a lateral do anelar e o dedo médio são ótimos, não doem e saem bastante sangue. Eu falaria pra Dani sobre possibilidades de tratamento, e entenderia que a rejeição dela em usar uma bomba de insulina é normal, todo mundo tem seu tempo e sua fase, mas diria para ela ter a mente aberta, porque a tecnologia vai mudar a vida dela.
A Dani de 2012 era aquela pessoa que diz que jamais usaria um aparelho grudado 24h por dia nela, que nunca iria para a praia usando um troço desses. Hoje, além de ela utilizar um dos mais avançados sistemas integrados de tratamento para o diabetes (bomba + sensor), ela trabalha para que outras pessoas também tenham acesso à ele – ela NUNCA nem imaginou que estaria onde está hoje.
Então, diria para a Dani lá do diagnóstico ficar tranquila, pois a vida dela iria mudar sim. Só que mudaria para muito melhor.
Finalizo o #HappyDiabeticChallenge com muito amor e realização. Tenham fé e acreditem que nós todos temos a capacidade de transformar os obstáculos da vida em oportunidades e alegrias, saibam que nada é para sempre e que o mundo é uma constante mudança, e não tem problema algum mudarmos também, afinal, a garota que disse que nunca usaria aquele negócio horroroso grudado nela na praia, hoje faz mil fotos orgulhosa com sua bombinha até em praias paradisíacas.
